En qualité d'association de patients, nous suivons le groupement FINC/PHINC depuis l'origine et pouvons témoigner de l'implication des personnes engagées dans cette pathologie.
Au cours de nos diverses participations, nous avons pu constater que cette implication se vérifiait dans tous les départements de notre pays et qu'il n'est pas rare que certains médecins aillent chercher à l'étranger la bonne idée qui fonctionne bien.
Le patient Insuffisant Cardiaque est un être invisible aux autres, surtout dans sa maladie. Tout d'abord, il souffre d'une maladie dont il ne sait rien ou pas grand-chose. Il se rue donc sur Internet pour en savoir plus et met le doigt, voire le bras entier, dans une spirale mortifère. Les informations collectées sur Internet demandent à être vérifiées plusieurs fois, sachant que seront publiées sur les sites sérieux, uniquement les informations validées par une étude réalisée selon une procédure reconnue.
Notre patient Insuffisant Cardiaque n'a pas la même temporalité que le milieu médical. Il est donc impératif de l'informer sur la maladie, les traitements et les termes médicaux qu'il sera amené à rencontrer tout au long de sa, nouvelle vie. C'est un des buts de ce site, donner de l'information au patient qui en cherche, mais également faire prendre conscience au soignant qu'il n'est pas le seul à lutter contre ce mal.
C'est également le but de l'ETP ou Éducation Thérapeutique du Patient. Cette ETP n'est actuellement pas assez présente dans le parcours de soin du patient et, malgré le coût que cela représente, cela doit faire partie de notre combat.
En notre qualité d'Association de Patients, nous sommes impliqués auprès de tous pour faire connaître la maladie, la faire reconnaître comme premier enjeu de santé.
Aujourd'hui, tout le monde va être confronté à la maladie, quel que soit son âge, d'autant plus que les conditions de vie, la malbouffe et l'allongement de la durée de vie sans forcément prendre en compte la durée de vie en bonne santé, ne laissent que peu d'espoir si nous ne nous mobilisons pas.
Nous devons être unis pour lutter contre ce fléau et cela passe, pour nous Association SIC (www.sic-asso.org), par trois piliers fondamentaux :
- L'observance
- L'hygiène de vie
- L'activité physique
L'avenir du patient passe par sa prise en main et une meilleure connaissance de sa pathologie.
Par Philippe Muller